Daar istie dan, het stukje waarvan ik stiekem hoopte dat ik ‘m nooit hoefde te schrijven, het stukje wat ook helemaal niet leuk is om te schrijven, maar wat er hopelijk wel voor gaat zorgen dat het in mijn hoofd even wat rustiger is, want man man, de chaostheorie is er niks bij (ik snap de chaostheorie niet, maar ik vond ‘m gewoon leuk passen hierbij, don’t judge me). Een stukje dus over leven met chronische pijn en wat het met mij doet.
Chronische pijn, wat is dat dan?
Feitelijk gezien is chronische pijn de tegenhanger van acute pijn. Die laatste kennen we allemaal, je stoot je teen en vrijwel direct voel je een pijnscheut haast door je hele lijf heen. Chronische pijn is echter pijn die langer dan 3 tot 6 maanden aanwezig is. Het is pijn die altijd aanwezig is, in meer of mindere mate, pijn die niet echt een aanwijsbare oorzaak of reden (meer) heeft en die ook niet zomaar meer overgaat. Leven met chronische pijn is een vak apart.
Hoe het begon
Zoals jullie misschien wel weten ben ik in de afgelopen 2 jaar 2 keer aan mijn onderrug ben geopereerd. Hier is beide keren een hernia weggehaald en de laatste keer ook litteken-, en botweefsel wat lekker aan het groeien was gegaan.
De klachten gaan echter nog veel verder terug. Zolang ik me kan herinneren heb ik al een zwakke rug gehad en rond mijn 21e maakte ik voor het eerst een beweging waardoor ik ‘door mijn rug ging’.
Ik weet het nog precies, staande bij de printer bij mijn toenmalige werk draaide ik een kwartslag om mijn printjes te pakken en op dat moment ‘schiet’ er iets verkeerd in mijn rug. Ik hap naar adem en probeer rechtop te gaan staan, maar ik verga van de pijn. Hoe kan zo’n lullige beweging nou voor zoveel pijn zorgen? Al strompelend ga ik terug naar mijn bureau en ga ik zitten, in de hoop dat wat rust de pijn zal doen zakken. Maar helaas, de pijn wordt alleen maar erger en hoe ik naar huis ben gekomen op de fiets (!!) kan ik me tot op de dag van vandaag niet meer herinneren.
Omdat de rug als beschermingsmechanisme een soort korset creëert door alle spieren aan te spannen en dit eigenlijk juist niet de bedoeling is, maak ik de dag na het voorval voor het eerst kennis met spierverslappende pijnstillers. Na een dag of twee plat op bed met spierverslappers, waarbij ik me afvraag of het normaal is dat ook de spieren in je armen en benen aanvoelen als slap gekookte spaghetti, kan ik er weer tegenaan. De pijn in mijn rug is aanzienlijk minder en rustig aan begin ik weer met werken.
Deze dag gaat voor mij echter de geschiedenis in als ‘the day it all went to shit’. Vanaf deze dag is mijn rug namelijk nooit meer dezelfde geworden. En dat is nu toch al ruim 10 jaar geleden.
Specialistische zorg
Been there, done that. Jaren achtereen ben ik van de ene specialist naar de andere gegaan en heb ik fysiotherapeuten versleten als schoenen. Met het maken van röntgenfoto’s werden zaken als reuma vrij snel uitgesloten (phew). Maar wat was het dan wel? Na een bezoekje aan een chiropractor die het aandurfde wat kracht te zetten en mijn ruggenwervels te manipuleren dacht ik eindelijk eens verbetering te voelen. Helaas maar van korte duur. De pijn werd een vaste kameraad van me en na het zoveelste bezoekje aan de huisarts werd besloten dat er toch maar eens een MRI gemaakt moest worden.
Ik weet niet hoeveel van jullie wel eens een MRI hebben laten maken, maar dat is dus gewoon echt de hel hé. Eerder schreef ik al eens dat mijn persoonlijke hel een never ending wachtrij zou zijn, maar dit pas ik bij deze aan naar een wachtrij IN een MRI apparaat. Kleine ruimtes is een dikke ‘no go’ voor mij en ‘head first’ in een veel te krappe buis geschoven worden staat bij mij bovenaan het lijstje met claustrofobische triggers. Dikke paniek dus bij de eerste MRI en, geluksvogel die ik ben, ook bij de latere MRI’s.
De uitslag van de MRI was een hernia en artrose. Mooi, eindelijk een oorzaak, al vond ik mezelf echt nog veel te jong voor artrose.
En nu
Nu zit ik hier, twee operaties verder. Gelukkig kan ik beide benen weer gebruiken, wat voor de operaties wel anders was, maar het is nog niet helemaal hoe ik het hebben wil. Had ik verwacht dat ik pijnvrij door het leven zou gaan? Nee, niet met artrose, dat is namelijk slijtage en dat kan nou eenmaal niet teruggedraaid worden. Wat ik wel had verwacht was een soort van stijgende lijn te zien in mijn herstel. Een tijdlang was dit er ook wel, ik bleef pijn houden, maar ik merkte tegelijk dat mijn rug sterker werd.
Die pijn is dus een vast onderdeel van mijn leven geworden. Er zijn dagen dat het nauwelijks merkbaar is (hoera), maar er zijn ook dagen dat de kleinste beweging al een pijnscheut teweeg brengt. Na jaren leven met pijn ga je op een gegeven moment kijken naar wat die pijn uit kan lokken. Zijn er zaken die het verergeren of die het juist verminderen? Ook hier is in mijn geval geen pijl op te trekken.
Wat helpt
Bewegen. Bewegen, bewegen en nog veel meer bewegen. Heb ik even vette pech dat ik voor mijn werk toch vooral aan een bureau creatief zit te doen. Hier heb ik een oplossing voor, om de zoveel tijd gaat een alarm af en dat is voor mij het teken dat ik even moet bewegen. Dit kan zo simpel zijn als even staan, rekken en strekken en een rondje door het huis lopen, maar soms voel ik dat ik meer nodig heb en dan ga ik naar buiten.
Elke ochtend start ik met yoga en stabiliteitsoefeningen. Doe ik dat niet, betaal ik daar de rest van de dag de prijs voor. Vooral het trainen van mijn core besteed ik veel aandacht aan, omdat die spiergroep mijn rug moet ondersteunen. Veel oefeningen voor je core zijn echter buikspieroefeningen die ik simpelweg niet kan doen vanwege de pijn, dus daar moet ik dan weer wat voor verzinnen.
Drie keer per week ga ik een uurtje dansen met mijn hoepel. Niks bijzonders, gewoon een fijn muziekje opzetten en lekker even die heupen en onderrug losmaken. Hiermee zorg ik voor meer flexibiliteit in mijn rug en train ik tegelijk mijn buikspieren.
Elke week ga ik wandelen door de duinen. Het liefst doe ik dit elke dag, maar dat laat het weer (nog) niet toe. Heerlijk vind ik het om onder begeleiding van een audioboek of een fijne podcast te verdwalen in de duinen. Zo liep ik laatste ‘even’ naar Scheveningen en weer terug, toch bijna de 4 km aangetikt!
Wat helpt niet
Stilzitten, maar dan gewoon echt niet. Lekker lui op de bank hangen en filmpjes kijken kan ik wel vergeten. Ik doe het wel, maar met pijn. Hoe langer ik stilzit, hoe meer pijn ik krijg. Dus probeer ik het zoveel mogelijk te vermijden. Maar zoals ik hierboven al schreef heb ik een ‘zittend’ beroep en elk half uur ‘moeten’ bewegen vind ik soms gewoon echt stom.
Staan is eigenlijk nog erger. Langer staan dan 5 minuten is niet te doen en vermijd ik dan ook liever. In de rij voor boodschappen? Liever niet. Staanplaatsen voor een concert? Supertof, maar eigenlijk ook niet. Omdat ik onwijs kan genieten van concerten doe ik het toch, maar ik probeer het staan dan een beetje af te wisselen met lopen, hurken en draaien. Is het wijsheid? Vast niet. Geniet ik ervan? Absoluut, en daar gaat het mij om.
Hoe lief en goedbedoeld ook, maar adviezen en opmerkingen als ‘kan je dat wel met rug’, ‘moet je niet *insert stom idee wat toch niet werkt*’ en ‘niet doen, want dat kan je rug niet’ helpen mij absoluut niet.
Sterker nog, het zorgt bij mij voor zoveel frustratie dat het me eerder tegenwerkt. Na ruim 10 jaar geleefd te hebben met pijn weet ik inmiddels prima wat werkt en wat niet werkt. Ik snap heus wel dat veel opmerkingen komen vanuit een plaats van liefde en bezorgdheid, maar het werkt niet.
Ik ken mijn rug door en door en hoewel we niet altijd op één lijn zitten weet ik heel goed wat ik kan en vooral ook wat ik niet kan. Ga ik soms over mijn grenzen heen? Ja natuurlijk, maar hoe kan je anders weten waar die grenzen precies liggen? Ben ik eigenwijs? Jup, maar uiteindelijk is het mijn rug, mijn leven en doe ik toch wel wat ik wil.
Boosheid en woede helpt ook niet en dit is gelijk het punt wat me op dit moment het meeste moeite kost. Over het algemeen heb ik een liefdevolle relatie met mijn lichaam en dan met name mijn rug. Na veel boosheid, frustratie en verdriet in het verleden heb ik geleerd dat ik hier niets mee opschiet en dat het een goed herstel eerder in de weg zit. Het afgelopen half jaar probeer ik dus op een liefdevolle manier naar mijn rug te kijken en dit werkte best goed.
De laatste paar dagen heb ik echter weer zoveel pijn dat het me in de weg zit met mijn dagelijkse bezigheden. En that fucking sucks!
Elke fucking dag word ik wakker met pijn en elke fucking dag gaat deze pijn niet meer weg. Mijn oefeningen en yoga in de ochtend zijn niet langer iets waar ik van kan genieten, maar iets wat ik liever oversla, omdat het pijn doet en ik toch niet meer het idee heb dat het werkt. Gedachten als ‘ik HAAT mijn rug’ schieten door mijn hoofd en maken me boos en tegelijk intens verdrietig.
Ik wil mijn rug helemaal niet haten, maar jeetje soms word het me zo ontzettend moeilijk gemaakt…
Hallo neerwaartse negatieve spiraal!
Hoe nu verder
Eerlijk? Ik heb geen idee. Misschien weer eens een bezoekje brengen aan de fysio om te kijken naar andere trainingsmogelijkheden. Gelukkig weet ik inmiddels wel wat ik absoluut niet wil en dat zijn pijnstillers en meer onderzoeken. Laat die pijn er maar zijn, pijnstillers (op paracetamol na) raak ik, als het even kan, nooit meer aan. Onderzoeken gaan toch niets meer uitwijzen, dus ook daar pas ik voor. De laatste keer dat ik bij de huisarts was werd mij voorzichtig al verteld dat de volgende stap toch echt de pijnpoli zou zijn en daar heb ik al helemaal geen zin in.
Hoe verleidelijk het misschien ook is, me verstoppen in bed en hopen voorlopig niet meer wakker te worden doe ik ook niet. Het leven gaat door en ik dus ook. Fuck die pijn, de wereld wacht niet en ik laat me niet kennen. In mei heb ik samen met mijn lief een vakantie geboekt in Schotland. Omdat we tijdens deze vakantie met een backpack op door het land zullen reizen ben ik hier alvast voor aan het trainen.
Dingen niet meer doen uit angst dat mijn klachten erger worden weiger ik, dan kan ik mezelf net zo goed opsluiten in huis en wegkwijnen achter de tv. Van mijn fysio heb ik juist geleerd dingen te ondernemen, ga erop uit, maak die lange wandeling en leer zo waar je grenzen liggen. Weet je inmiddels waar die grenzen liggen? Probeer dan of je zo af en toe eens een stapje of twee over die grenzen heen kunt gaan en kijk wat er gebeurt. Misschien word je wel aangenaam verrast door het feit dat je meer kan dan je denkt.
What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?
We gaan dus gewoon lekker door, ondanks de boosheid, de frustratie en het verdriet. Erover praten, of schrijven in mijn geval, werkt echt. Het zorgt voor meer rust in mijn hoofd en dat heb ik nu nodig. In wezen zijn jullie nu dus allemaal even mijn therapeuten, die mij helpen door me een luisterend oor (of een lezend oog) te bieden en daar dank ik jullie voor.
Liefs!